SCoReS – Lancering van nieuwe onderzoeken en resultaten uit eerdere onderzoeken

New SETBP1 Onderzoek naar gedrag en kenmerken en resultaten van eerdere SCoReS-onderzoeken


New SETBP1 Gedrag en kenmerkenonderzoek


Leer meer over een nieuw SETBP1 onderzoeksstudie! Deze studie zal zich richten op het leren van meer over de unieke kenmerken en het gedrag van onze kinderen en jongvolwassenen SETBP1 haplo-insufficiëntiestoornis en aanverwante stoornissen. Het webinar geeft informatie over het onderzoek en beantwoordt vragen van SETBP1 ouders. Hoor Kelci Hill en Trina Geye, PhD van Tarleton State University, over deze volgende fase van de SETBP1 Gemeenschapsonderzoek (SCoReS).

Leer meer over het nieuwste onderzoek!!!

Resultaten van eerdere SCoReS-studies


Het SCoReS-project, een samenwerking tussen Tarleton State University en SETBP1 Society, gelanceerd in 2021 en SETBP1 ouders en verzorgers hebben de eerste 2 fasen voltooid. De resultaten van het fase 1-onderzoek naar stressniveaus bij ouders werden gepresenteerd in 2022 SETBP1 Family & Research Conference in Baltimore, MD, georganiseerd in samenwerking met Simons Searchlight door Trina Geye, PhD en Stephanie Robertson, PhD van Tarleton State University. Meer recent presenteerde Trina Geye, PhD, een samenvatting van de resultaten van fase 1 en fase 2 Parent Needs Assessment. Bekijk hieronder de eerste video. De tweede video is een diavoorstelling van de resultaten die al enkele weken op onze sociale mediaplatforms worden gedeeld van de resultaten uit fase 2.

Hoor Dr. Geye de resultaten van voltooide fasen delen
Bekijk de diavoorstelling van de resultaten van fase 2

Bedankt aan al onze SETBP1 gezinnen die hebben deelgenomen aan eerdere fasen van dit onderzoek!