Raad van Bestuur
In januari 2016 was Haley opgelucht om eindelijk een diagnose te stellen voor haar zoon die veel vertragingen en uitdagingen had. Maar met die opluchting in een diagnose, was er ook hartzeer vanwege de beperkte hoeveelheid informatie en het gebrek aan beschikbare middelen en begeleiding. Haar passie om niet alleen haar zoon te helpen, maar al diegenen die hierdoor worden getroffen SETBP1 stoornis leidde haar op een reis om therapieën en behandelingen te vinden om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Met de steun van haar familie, vrienden en de groeiende gemeenschap van gezinnen die erdoor worden getroffen SETBP1 verschillen, vond ze SETBP1 Society. Haley studeerde af aan de Universiteit van Texas met een bachelor in wiskunde. Ze put uit haar eerdere ervaring in productmanagement, projectmanagement, onderzoek en verkoop, evenals haar inzet voor haar zoon om te helpen SETBP1 Society haar fondsenwervings- en onderzoeksdoelen bereiken. Ze voelt zich gelukkig om te werken voor alle gezinnen die erdoor worden getroffen SETBP1 stoornis thuis terwijl ze voor haar eigen gezin zorgde in Austin, TX.
In januari 2016 was Haley opgelucht om eindelijk een diagnose te stellen voor haar zoon die veel vertragingen en uitdagingen had. Maar met die opluchting in een diagnose, was er ook hartzeer vanwege de beperkte hoeveelheid informatie en het gebrek aan beschikbare middelen en begeleiding. Haar passie om niet alleen haar zoon te helpen, maar al diegenen die hierdoor worden getroffen SETBP1 stoornis leidde haar op een reis om therapieën en behandelingen te vinden om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Met de steun van haar familie, vrienden en de groeiende gemeenschap van gezinnen die erdoor worden getroffen SETBP1 verschillen, vond ze SETBP1 Society. Haley studeerde af aan de Universiteit van Texas met een bachelor in wiskunde. Ze put uit haar eerdere ervaring in productmanagement, projectmanagement, onderzoek en verkoop, evenals haar inzet voor haar zoon om te helpen SETBP1 Society haar fondsenwervings- en onderzoeksdoelen bereiken. Ze voelt zich gelukkig om te werken voor alle gezinnen die erdoor worden getroffen SETBP1 stoornis thuis terwijl ze voor haar eigen gezin zorgde in Austin, TX.
Eric's werk en reizen brachten hem op een pad om de gemeenschap te dienen en een carrière in de non-profitsector, met name in webontwikkeling en online fondsenwerving. Samen met zijn vrouw reisde hij door landen en oceanen op zoek naar wat het meest betekenisvol was in deze wereld, maar ontdekte dat de schoonheid ervan werd belichaamd in een klein wezen van geest en passie. Het grootste avontuur dat het leven in petto had, was met zijn zoon, bij wie later de diagnose zou worden gesteld SETBP1 wanorde. Eric en zijn vrouw erkenden dat er geen organisatie was die zich op deze ultra zeldzame aandoening richtte en dat er geen significant onderzoek op dit gebied was. Ze besloten dat ze het voortouw moesten nemen en SETBP1 Society om gezinnen samen te brengen, middelen te verzamelen en te bouwen voor de nieuw gediagnosticeerde, en om onderzoek te stimuleren SETBP1 wanorde vooruit.
Eric studeerde aan de Universiteit van Texas en de Oklahoma State University en behaalde zijn graad in computerwetenschappen. Hij put uit zijn ervaring in de non-profitsector en bedient organisaties als de Alzheimer's Association, American Cancer Society en National MS Society, terwijl hij een Professional Services-team beheert bij Blackbaud (voorheen Convio) en nu werkt aan digitale fondsenwerving voor de ziekte van Alzheimer. Vereniging. Eric gebruikt zijn ervaring in full-stack webontwikkeling en online fondsenwerving om het SETBP1 Society bij het bereiken van zijn doelen.
Eric's werk en reizen brachten hem op een pad om de gemeenschap te dienen en een carrière in de non-profitsector, met name in webontwikkeling en online fondsenwerving. Samen met zijn vrouw reisde hij door landen en oceanen op zoek naar wat het meest betekenisvol was in deze wereld, maar ontdekte dat de schoonheid ervan werd belichaamd in een klein wezen van geest en passie. Het grootste avontuur dat het leven in petto had, was met zijn zoon, bij wie later de diagnose zou worden gesteld SETBP1 wanorde. Eric en zijn vrouw erkenden dat er geen organisatie was die zich op deze ultra zeldzame aandoening richtte en dat er geen significant onderzoek op dit gebied was. Ze besloten dat ze het voortouw moesten nemen en SETBP1 Society om gezinnen samen te brengen, middelen te verzamelen en te bouwen voor de nieuw gediagnosticeerde, en om onderzoek te stimuleren SETBP1 wanorde vooruit.
Eric studeerde aan de Universiteit van Texas en de Oklahoma State University en behaalde zijn graad in computerwetenschappen. Hij put uit zijn ervaring in de non-profitsector en bedient organisaties als de Alzheimer's Association, American Cancer Society en National MS Society, terwijl hij een Professional Services-team beheert bij Blackbaud (voorheen Convio) en nu werkt aan digitale fondsenwerving voor de ziekte van Alzheimer. Vereniging. Eric gebruikt zijn ervaring in full-stack webontwikkeling en online fondsenwerving om het SETBP1 Society bij het bereiken van zijn doelen.
In 2019 trad Lindsey toe tot de SETBP1 gemeenschap na haar zoon, werd Corey gediagnosticeerd met de aandoening toen ze slechts 7 maanden oud was. Omdat hij een van de jongsten was die werd gediagnosticeerd, wist ze dat ze de armen moest sluiten met de andere families om deze nieuwe reis te navigeren waarop ze zich bevond. Meteen ging ze aan de slag om contact te leggen met andere gezinnen, hun verhalen te horen en nieuwe manieren te vinden om het woord over onze kleine gemeenschap te verspreiden.
Haar doel om lid te worden van de SETBP1 Board is om het bewustzijn te helpen verspreiden voor SETBP1 en steun bieden aan de familie van deze geweldige kinderen. Het was een zeer uitdagende tijd toen ze hun SETBP1 diagnose. “We hadden deze storm niet zo goed kunnen doorstaan als zonder de steun van ons SETBP1 community ”, zegt Lindsey. Haar hoop is om het licht te zijn voor andere gezinnen die deze pijn ervaren en die met doorzettingsvermogen betere dagen aan de horizon liggen. Onze kinderen zijn opmerkelijk en ze zullen zoveel bereiken met onze hulp.
Lindsey en haar man, Michael, wonen in Omaha, NE met hun dochter, Olivia, en zoon, Corey. Ze studeerde aan de University of South Dakota, waar ze een bachelordiploma in marketing behaalde met de nadruk op hedendaagse media en journalistiek. Ze werkt nu in Sales met LinkedIn.
In 2019 trad Lindsey toe tot de SETBP1 gemeenschap na haar zoon, werd Corey gediagnosticeerd met de aandoening toen ze slechts 7 maanden oud was. Omdat hij een van de jongsten was die werd gediagnosticeerd, wist ze dat ze de armen moest sluiten met de andere families om deze nieuwe reis te navigeren waarop ze zich bevond. Meteen ging ze aan de slag om contact te leggen met andere gezinnen, hun verhalen te horen en nieuwe manieren te vinden om het woord over onze kleine gemeenschap te verspreiden.
Haar doel om lid te worden van de SETBP1 Board is om het bewustzijn te helpen verspreiden voor SETBP1 en steun bieden aan de familie van deze geweldige kinderen. Het was een zeer uitdagende tijd toen ze hun SETBP1 diagnose. “We hadden deze storm niet zo goed kunnen doorstaan als zonder de steun van ons SETBP1 community ”, zegt Lindsey. Haar hoop is om het licht te zijn voor andere gezinnen die deze pijn ervaren en die met doorzettingsvermogen betere dagen aan de horizon liggen. Onze kinderen zijn opmerkelijk en ze zullen zoveel bereiken met onze hulp.
Lindsey en haar man, Michael, wonen in Omaha, NE met hun dochter, Olivia, en zoon, Corey. Ze studeerde aan de University of South Dakota, waar ze een bachelordiploma in marketing behaalde met de nadruk op hedendaagse media en journalistiek. Ze werkt nu in Sales met LinkedIn.
Erin Otness studeerde aan de Northwestern University in Evanston, Illinois, waar ze afstudeerde in biochemie en moleculaire en celbiologie. Ze behaalde haar doctoraat in de geneeskunde, met onderscheiding, aan het Baylor College of Medicine in Houston en volgde vervolgens haar residentieopleiding in kindergeneeskunde bij aan Baylor aangesloten ziekenhuizen, waaronder het Texas Children's Hospital en het Ben Taub General Hospital. Ze is een praktiserend kinderarts bij Texas Children's Pediatric Associates sinds 2006, waar ze graag voor veel kinderen met ADHD zorgt en voor verschillende ontwikkelings- en leerverschillen.
Ze woont in Houston met haar man, Eric, en hun drie kinderen, waaronder hun zoon, John, die een SETBP1 verschil. Ondanks Johns uitdagingen, is hij een liefhebbende en vrolijke jongen die geniet van tennis, voetbal, paardrijden en juichen voor de Houston Astros.
Erin en haar man hebben tijd doorgebracht in de besturen van verschillende andere organisaties, waaronder een school voor kinderen met speciale behoeften, een kamp voor kinderen met kanker en een gemeenschapstheater en een podiumkunstenschool. Ze zijn gepassioneerd over fondsenwerving en het bevorderen van kansen voor kinderen.
Erin en haar familie zijn erg dankbaar voor de SETBP1 gemeenschap en hopen het bewustzijn te blijven vergroten en uiteindelijk behandelingen te ontdekken die het leven van mensen zullen verbeteren SETBP1 verschillen.
Erin Otness studeerde aan de Northwestern University in Evanston, Illinois, waar ze afstudeerde in biochemie en moleculaire en celbiologie. Ze behaalde haar doctoraat in de geneeskunde, met onderscheiding, aan het Baylor College of Medicine in Houston en volgde vervolgens haar residentieopleiding in kindergeneeskunde bij aan Baylor aangesloten ziekenhuizen, waaronder het Texas Children's Hospital en het Ben Taub General Hospital. Ze is een praktiserend kinderarts bij Texas Children's Pediatric Associates sinds 2006, waar ze graag voor veel kinderen met ADHD zorgt en voor verschillende ontwikkelings- en leerverschillen.
Ze woont in Houston met haar man, Eric, en hun drie kinderen, waaronder hun zoon, John, die een SETBP1 verschil. Ondanks Johns uitdagingen, is hij een liefhebbende en vrolijke jongen die geniet van tennis, voetbal, paardrijden en juichen voor de Houston Astros.
Erin en haar man hebben tijd doorgebracht in de besturen van verschillende andere organisaties, waaronder een school voor kinderen met speciale behoeften, een kamp voor kinderen met kanker en een gemeenschapstheater en een podiumkunstenschool. Ze zijn gepassioneerd over fondsenwerving en het bevorderen van kansen voor kinderen.
Erin en haar familie zijn erg dankbaar voor de SETBP1 gemeenschap en hopen het bewustzijn te blijven vergroten en uiteindelijk behandelingen te ontdekken die het leven van mensen zullen verbeteren SETBP1 verschillen.
Toen Nicole in februari 2016 hoorde van de diagnose van Colton, was er zowel opluchting als wanhoop. Wetende dat Whole Exome Sequencing misschien geen resultaten oplevert, was het een verrassing toen ze de toestand van haar lieve zoon ontdekte ... SETBP1 wanorde. Sinds die tijd begon Nicole alles te onderzoeken wat ze kon over deze aandoening en was zo opgewonden om het te ontdekken SETBP1 Society. Sinds het toetreden SETBP1 SocietyNicole is een actief lid van de gemeenschap en een groot voorstander van behandelonderzoek voor SETBP1 stoornis.
Nicole was vereerd om gevraagd te worden om de SETBP1 Penningmeester in het najaar van 2020. Nicole en haar man hebben meerdere bedrijven, zowel winst- als non-profitorganisaties. Nicole voelt dat ze het echt kan helpen SETBP1 Society met haar zakelijk inzicht. Nicole heeft een bachelor Bedrijfskunde en een Master of Education in Athletic Administration. Nicole is al meer dan 20 jaar een succesvolle collegiale volleybalcoach en heeft gecoacht aan Lehigh University, Temple University, Franklin & Marshall College, Keystone College en de State University of New York in Cortland. Haar teams hebben gestreden om een kampioenschap in elke positie die ze bekleedde, en ze heeft drie All-Americans en verschillende All Region volleybal student-atleten gecoacht.
Als Nicole niet coacht of werkt, leest ze graag fictie-romans en speelt ze met haar kinderen. Nicole is getrouwd met Jeremy Wentz, VMD en ze delen 4 kinderen: Jackson (15), Brielle (12), Colton (9) en zijn tweelingzus Caleena. Nicole woont in Clarks Summit, PA met haar familie en hun hond, Chewy, en konijn, Smores!
Toen Nicole in februari 2016 hoorde van de diagnose van Colton, was er zowel opluchting als wanhoop. Wetende dat Whole Exome Sequencing misschien geen resultaten oplevert, was het een verrassing toen ze de toestand van haar lieve zoon ontdekte ... SETBP1 wanorde. Sinds die tijd begon Nicole alles te onderzoeken wat ze kon over deze aandoening en was zo opgewonden om het te ontdekken SETBP1 Society. Sinds het toetreden SETBP1 SocietyNicole is een actief lid van de gemeenschap en een groot voorstander van behandelonderzoek voor SETBP1 stoornis.
Nicole was vereerd om gevraagd te worden om de SETBP1 Penningmeester in het najaar van 2020. Nicole en haar man hebben meerdere bedrijven, zowel winst- als non-profitorganisaties. Nicole voelt dat ze het echt kan helpen SETBP1 Society met haar zakelijk inzicht. Nicole heeft een bachelor Bedrijfskunde en een Master of Education in Athletic Administration. Nicole is al meer dan 20 jaar een succesvolle collegiale volleybalcoach en heeft gecoacht aan Lehigh University, Temple University, Franklin & Marshall College, Keystone College en de State University of New York in Cortland. Haar teams hebben gestreden om een kampioenschap in elke positie die ze bekleedde, en ze heeft drie All-Americans en verschillende All Region volleybal student-atleten gecoacht.
Als Nicole niet coacht of werkt, leest ze graag fictie-romans en speelt ze met haar kinderen. Nicole is getrouwd met Jeremy Wentz, VMD en ze delen 4 kinderen: Jackson (15), Brielle (12), Colton (9) en zijn tweelingzus Caleena. Nicole woont in Clarks Summit, PA met haar familie en hun hond, Chewy, en konijn, Smores!
Trina heeft een doctoraat in de onderwijspsychologie en is ook een erkende professionele adviseur. In haar huidige functie aan de Tarleton State University geeft ze les aan de afdeling Psychologische Wetenschappen en houdt ze ook toezicht op de dienstverlening aan studenten met een handicap, het testcentrum op de campus en wetenschappelijke ondersteuningsprogramma's. Trina's onderzoeksinteresses omvatten de mentale representatie van numerieke grootte, vooral als het betrekking heeft op individuele verschillen in wiskundevaardigheid. Voordat ze in het hoger onderwijs ging werken, was ze uitvoerend directeur van CASA voor de Cross Timbers Area, en heeft ze ook ervaring met het werken met risicojongeren en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen. Trina woont in Stephenville, Texas met haar man, Jake, en hun zonen, Gavin en Ian.
Trina heeft een doctoraat in de onderwijspsychologie en is ook een erkende professionele adviseur. In haar huidige functie aan de Tarleton State University geeft ze les aan de afdeling Psychologische Wetenschappen en houdt ze ook toezicht op de dienstverlening aan studenten met een handicap, het testcentrum op de campus en wetenschappelijke ondersteuningsprogramma's. Trina's onderzoeksinteresses omvatten de mentale representatie van numerieke grootte, vooral als het betrekking heeft op individuele verschillen in wiskundevaardigheid. Voordat ze in het hoger onderwijs ging werken, was ze uitvoerend directeur van CASA voor de Cross Timbers Area, en heeft ze ook ervaring met het werken met risicojongeren en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen. Trina woont in Stephenville, Texas met haar man, Jake, en hun zonen, Gavin en Ian.
Elisabeth Fiquet behaalde haar master Biologie in 1988. In samenwerking met dermatologen nam Elisabeth actief deel aan de implementatie van verschillende klinische studieprotocollen voor huidveroudering, acne en andere huidziekten. Na 30 jaar in Frankrijk, enthousiast voor verandering en nieuwe uitdagingen, arriveerde ze in Montreal, Canada. Vier jaar later besloot ze een klinisch testbedrijf op te richten dat zich toelegt op de schoonheids- en persoonlijke verzorgingsindustrie. Ze werkt graag met een toegewijd en enthousiast team.
Ondanks haar drukke agenda weet ze haar tijd te verdelen tussen haar werk en haar gezin. Antoine, haar kleine engel, kwam in haar leven in 2007. In het hart van haar moeder wist ze dat er iets anders was met haar heel kleine baby. Zijn ontwikkeling was vertraagd en hij begon te lopen na 25 maanden. Hij heeft aanzienlijke vertragingen in spraak, evenals motorische en intellectuele vaardigheden. Een heel moeilijk moment was de aankondiging door een neuroloog van het Ste Justine Hospital dat Antoine een genetische aandoening heeft. Ze kregen de kans om deel te nemen aan een klinische studie en de definitieve diagnose werd verkregen toen hij 7 jaar oud was: SETBP1 mutatie op chromosoom 18. Op dat moment besloot haar partner, Jean-François, om de 'SETBP1 ondersteuningssite 'Facebook-pagina in de hoop met andere ouders te communiceren en antwoorden te krijgen over de toekomst van hun kind. Elisabeth is erg blij om de SETBP1 Society en heeft veel hoop op de vooruitgang van dit genonderzoek en op het feit dat de Society ernaar streeft om wetenschappelijke informatie te vergroten en te verspreiden via vergaderingen en publicaties.
Elisabeth Fiquet behaalde haar master Biologie in 1988. In samenwerking met dermatologen nam Elisabeth actief deel aan de implementatie van verschillende klinische studieprotocollen voor huidveroudering, acne en andere huidziekten. Na 30 jaar in Frankrijk, enthousiast voor verandering en nieuwe uitdagingen, arriveerde ze in Montreal, Canada. Vier jaar later besloot ze een klinisch testbedrijf op te richten dat zich toelegt op de schoonheids- en persoonlijke verzorgingsindustrie. Ze werkt graag met een toegewijd en enthousiast team.
Ondanks haar drukke agenda weet ze haar tijd te verdelen tussen haar werk en haar gezin. Antoine, haar kleine engel, kwam in haar leven in 2007. In het hart van haar moeder wist ze dat er iets anders was met haar heel kleine baby. Zijn ontwikkeling was vertraagd en hij begon te lopen na 25 maanden. Hij heeft aanzienlijke vertragingen in spraak, evenals motorische en intellectuele vaardigheden. Een heel moeilijk moment was de aankondiging door een neuroloog van het Ste Justine Hospital dat Antoine een genetische aandoening heeft. Ze kregen de kans om deel te nemen aan een klinische studie en de definitieve diagnose werd verkregen toen hij 7 jaar oud was: SETBP1 mutatie op chromosoom 18. Op dat moment besloot haar partner, Jean-François, om de 'SETBP1 ondersteuningssite 'Facebook-pagina in de hoop met andere ouders te communiceren en antwoorden te krijgen over de toekomst van hun kind. Elisabeth is erg blij om de SETBP1 Society en heeft veel hoop op de vooruitgang van dit genonderzoek en op het feit dat de Society ernaar streeft om wetenschappelijke informatie te vergroten en te verspreiden via vergaderingen en publicaties.