SETBP1 Society
SETBP1 Society is ontstaan en gevoed door ouders met kinderen met SETBP1 haplo-insufficiëntiestoornis. We zijn gedreven om antwoorden te vinden op de vragen:
- Wat is de functie van het SETBP1 gen?
- Waarom is een verlies van SETBP1 Genetisch materiaal veroorzaakt een neurologische aandoening?
- Welke behandelingen zullen onze kinderen en kinderen in de toekomst helpen, beïnvloed door een verlies van functie van de SETBP1 gen?
Dienen als een hulpbron en een gemeenschap voor de gezinnen die hierdoor worden beïnvloed SETBP1 haploinsufficiëntie stoornis (SETBP1-HD) en aanverwante stoornis is onze evenzeer drijvende kracht.
Missie
Onze missie is om individuen ondersteuning te bieden SETBP1 haploinsufficiëntie en aanverwante aandoeningen en hun families, om discussie en financiering te bevorderen onderzoeken om het publiek bewust te maken en te informeren.
Financials
Bekijk ons 2022-jaarverslag
Bekijk ons 2021-jaarverslag
Bekijk ons 2020-jaarverslag
Bekijk ons 2019-jaarverslag
Bekijk ons 2018-jaarverslag
Bekijk ons 2017-jaarverslag