Welkom op onze SETBP1 Gemeenschap!!

Mijn naam is Haley Oyler en ik ben de president en oprichter van SETBP1 Society. Ik ben de moeder van een mooie, vrolijke, sociale jongen die heeft SETBP1-HD. Mijn familie kreeg zijn diagnose, dagen voor zijn 5e verjaardag begin 2016, na een aantal jaren testen en zoeken naar antwoorden op de vele uitdagingen van onze zoon. Onze zoon is de motivatie voor het vormen SETBP1 Society. Sindsdien heeft ons gezin contact met velen SETBP1 gezinnen en voel de vreugde en warmte van het hebben van een gemeenschap!

De hoop van onze organisatie is om ondersteuning te bieden aan gezinnen die getroffen zijn door SETBP1-HD (ook wel aangeduid als SETBP1 haplo-insufficiëntiestoornis) of SETBP1-gerelateerde aandoeningen en om huidig ​​onderzoek te delen met onze kleine, maar groeiende gemeenschap. We zijn bovendien gedreven om discussie en onderzoek te bevorderen om meer te leren over de SETBP1 gen en SETBP1-HD met als uiteindelijk doel het vinden van behandeling(en) voor personen die getroffen zijn door SETBP1-HD.

Als uw kind onlangs is gediagnosticeerd, kunt u zich begrijpelijkerwijs overweldigd, opgelucht en / of teleurgesteld voelen over de diagnose, verloren, geïsoleerd en een hele mix van gevoelens. We raden je aan om bij ons te beginnen Veel voorkomende vragen bladzijde. Sommigen willen zich verdiepen in het onderzoek, anderen hebben tijd nodig om de informatie te verwerken. Neem je tijd. We begrijpen dat elke persoon deze nieuwe informatie in zijn eigen tempo verwerkt.

Wilt u meer informatie over SETBP1-HD, onze Resources pagina bevat nogal wat nuttige informatie, waaronder onze SETBP1-HD-gids, Onze SETBP1-HD-informatieblad, en video's van onze SETBP1 familieconferenties.

Onze organisatie ondersteunt een internationale gemeenschap. Deelnemen aan onze SETBP1 Facebook-ondersteuningsgroep is een van de beste manieren om contact te maken met gezinnen. Onze SETBP1 Neem contact op met het register helpt verzekeren SETBP1 Society kan informatie over onderzoek, conferenties en andere evenementen met u delen en is de eerste stap om toegang te krijgen tot de besloten Facebook-ondersteuningsgroep. U kunt ook kijken op de SETBP1 Gemeenschapskaart om te zien waar andere personen met SETBP1-HD live en/of om uw kind toe te voegen.

Opkomen voor onze kinderen met speciale behoeften is een van de grootste geschenken die we ze kunnen geven. We zijn blij dat je ons gevonden hebt! We zijn zo blij dat je ons hebt gevonden! Je bent niet alleen! Als je wilt chatten op Facebook Chat of Zoom, ben ik ook beschikbaar om je verhaal te horen en verbinding te maken!

Hartelijk dank,
Haley Oyler