SETBP1 Resources
educatief Materiaal
SETBP1 Virtuele gezinsconferentiebronnen
- Bekijk de introductievideo verleden SETBP1 Presentaties voor familieconferenties
SETBP1 Educational Resources
- Lees de SETBP1-HD Infoblad
- Lees de SETBP1-HD-bronnengids
- NIEUW! Lees de SETBP1-HD Spraak- en taalbron
- Lees de SETBP1-HD Gene Review, een internationale point-of-career bron
- Lees de SETBP1-HD Resource Guide door NORD (Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen)
- Bekijk de Simons Searchlight-registerupdates voor: SETBP1
Bronnen voor ouders
- Lees over enkele veelgestelde vragen van onze SETBP1 leden van de gemeenschap.
- Handleiding voor ouders om goede zorg te krijgen Door de Child Mind Institute
- Lees "Zelfzorg: een handleiding voor ouders om voor uzelf (en voor uw kind) te zorgen" uit de Sectie Moedige ouders Netwerkgidsen
Spraak- en taalbronnen
- NIEUW! Lees de SETBP1-HD Spraak- en taalbron
- Bekijk de introductievideo de video-spraak- en taaluitdagingen waarmee kinderen worden geconfronteerd SETBP1 stoornis gepresenteerd door Dr. Angela Morgan
- Lees het artikel van het Kaufman Center waarin Nancy Kaufman's ervaring met SETBP1 gezinnen, kinderapraxie van spraak en andere communicatiestoornissen
- Bekijk de introductievideo de video over kinderapraxie van spraak en andere communicatiestoornissen in SETBP1 gepresenteerd door Nancy Kaufman
- Kom meer te weten over kinderapraxie van spraak en behandelaanbevelingen van ASHA (American Speech-Language-Hearing Association) en Apraxia Kids
- Check out Apraxia Kids 'Speech Tablets for Apraxia-programma.
- Check out of uw staat uw kind een spraakgebrek gratis of tegen een lage prijs biedt met een communicatieapparaat.
- Hulp verlenen voor ongedekte logopedie - Kleine stappen in spraak
- Hulp verlenen voor ongedekte logopedie- en communicatieapparatuur - Stichting Orange Effect
ADHD-bronnen
- Bekijk de introductievideo Navigeren door de uitdagingen van ADHD in SETBP1 Stoornis door Dr Sid
- Bekijk de introductievideo Medisch beheer van neurologische problemen in SETBP1 Stoornis door Dr Sid
Educational Resources
- Bekijk de gids met educatieve aanbevelingen voor gezinnen met een kind met een neurologische ontwikkelingsstoornis, vergelijkbaar met Fragile X. Dit document is ontwikkeld door het Fragile X Clinical & Research Consortium en is ook relevant voor onze gemeenschap
- Bekijk de introductievideo de video voor meer informatie over Navigeren in het speciaal onderwijssysteem - geleverd door de Tuberous Sclerosis Alliance
- Bekijk de introductievideo de video voor strategieën voor het helpen van studenten met uitvoerende tekortkomingen
- Bekijk de introductievideo de video voor het omgaan met uitdagend gedrag
- Lees "Pleiten voor uw kind met een zeldzame ziekte op hun school" in de Wereldwijde genen ZELDZAME toolkits
- Lees "Het ABC van pleiten in de klas!" in de Wereldwijde genen ZELDZAME toolkits
Hulpbronnen voor patiënten
- Bijstand voor ongedekte medische kosten - United Healthcare Children's Foundation
- Flight Assistance om medische specialisten te zien - Miracle vluchten
- Hulp bij de overgang van pediatrische medische zorg naar volwassen medische zorg - Kreeg overgang
Zusterorganisaties
Stichting Schinzel-Giedionsyndroom - De Schinzel-Giedion Syndrome Foundation is een in het VK gevestigde patiëntenorganisatie die de internationale gemeenschap van het Schinzel-Giedion Syndrome (SGS) vertegenwoordigt, met als missie het creëren van medische en wetenschappelijke partnerschappen om bewustwording, onderzoek en kennisuitwisseling te vergemakkelijken en gemeenschappelijke ondersteuning te bieden voor gezinnen met kinderen met het syndroom van Schinzel-Giedion.
Chromosome 18 Registry and Research Society - Deze 501 (c) (3) non-profitorganisatie helpt mensen met chromosoom 18-afwijkingen de obstakels te overwinnen waarmee ze worden geconfronteerd, zodat ze een gelukkig, gezond en productief leven kunnen leiden. Jaarlijkse conferenties worden gehouden in juli.
Apraxia Kids - Apraxia Kids is de toonaangevende non-profitorganisatie wiens missie het is om de ondersteuningssystemen in het leven van kinderen met kinderapraxie van spraak (CAS) te versterken, zodat elk kind de beste kans krijgt om spraak en optimale communicatieve vaardigheden te ontwikkelen. Wij vinden dat elk kind een stem verdient. De jaarlijkse Apraxia Kids Conference wordt gehouden in juli.
De Dyspraxia Foundation - Deze stichting is een 501 (c) (3) non-profitorganisatie die zich inzet voor het helpen van personen met dyspraxie, een wereldwijde motorische planningsstoornis.
Materiaal en programma's lezen
- The Out of Sync Child van Carol Kranowitz
- Lees het boek No I Will door Richard Matthews - 'No I Will' is het verhaal van een vader over zijn ervaringen met het opvoeden van een speciaal kind. Het is een ontzettend eerlijk verslag van zijn worstelingen en de uitdagingen waarmee hij werd geconfronteerd. Het is oprecht en opbeurend, ongelooflijk ontroerend en vol lachwekkende humor.
- Nee ik zal, door Richard Matthews - Een vaders eigen verhaal over zijn ervaringen met het opvoeden van een speciaal kind. Het is een eerlijk verslag van zijn worstelingen en de uitdagingen waarmee hij werd geconfronteerd.
- Welkom in Nederland, door Emily Perl Kingsley
- Het gaat niet om de uitzonderingen: alle verhalen zijn belangrijk, van Ellen Stumbo
- Voor onze vrienden en uitgebreide families: 9 manieren waarop u een ouder met speciale behoeften kunt helpen, door M. Lin
- Blog met speciale behoeften met wereldwijde bijdragers. Een handicap of ziekte hoeft niet isolerend te zijn. Daarom bestaat The Mighty. Bekijk de website
- Ik run 4 Michael is een non-profit organisatie opgericht in januari 2013 door Tim Boyle, die werd geïnspireerd om te rennen voor meer dan gezondheid en gewichtsverlies door een virale meme die zei: “Ik ren omdat ik kan. Als ik moe word, herinner ik me degenen die niet kunnen rennen, wat ze zouden geven om dit eenvoudige geschenk als vanzelfsprekend te beschouwen en ik ren harder voor hen. ”Toen Tim de meme deelde, Michael, een 50-iets man met Syndroom van Down, antwoordde: "Je kunt altijd voor me rennen!" In I Run 4 Michael, zijn atleten van alle niveaus en soorten - hardlopers, wandelaars, yogi's, triatleten, enz. - gekoppeld aan kinderen en volwassenen met fysieke, mentale en speciale ontwikkelingsbehoeften variërend van het syndroom van Down en hersenverlamming tot autismespectrumstoornissen, tot lichamelijke misvormingen en stoornissen zoals verloren ledematen en aangeboren orgaanstoornissen, tot minder bekende stoornissen zoals AHC. Bekijk Website