SETBP1 Onderzoek naar gemeenschapsonderzoek (SCoReS)
Een nieuwe fase hierin SETBP1 haplo-insufficiëntiestoornis en SETBP1-gerelateerde stoornis collaboratieve studie gelanceerd!! Als u of uw kind dat heeft SETBP1-HD of een SETBP1gerelateerde aandoening, overweeg dan om je aan te melden voor het SCoReS-onderzoeksproject. De afdeling Psychologische Wetenschappen van de Tarleton State University (TSU) heeft goedkeuring gekregen om de opvoedingservaringen binnen de SETBP1 Gemeenschap. Dit project is een samenwerking tussen TSU en SETBP1 Society Het onderzoeksproject probeert te beginnen met het identificeren van zorgen of problemen die uniek zijn voor de SETBP1 gemeenschap. Als resultaat van die gegevens zal de community de ontwikkeling van volgende onderzoeksvragen begeleiden. Het doel van het project is identificeren SETBP1 gemeenschapsbehoeften en verstrek gerichte middelen om in die behoeften te voorzien.
Wie leidt het onderzoek?
Afdeling psychologie
Lead-, Speech & Language Group
Tarleton State University
Afdeling psychologie
Directeur van het Tarleton Center for Child Well-Being
Tarleton State University
President en oprichter van SETBP1 Society
moeder van een 10-jarige jongen met SETBP1 wanorde
Wat is het doel van het onderzoek?
- Lees meer over de unieke uitdagingen waarmee ouders van kinderen worden geconfronteerd SETBP1 wanorde
- Identificeer bronnen om te helpen voorzien in de behoeften van het SETBP1 gemeenschap
- Voer en wijzig het onderzoek op basis van de SETBP1 reacties van de gemeenschap
- Werk samen!
De ondersteunde talen naast het Engels zijn onder meer:
-
- De aanvullende ondersteunde talen worden bepaald door de SETBP1 behoeften van gezinsdeelnemers.
Vul het onderstaande formulier in om deel te nemen aan dit onderzoek. Bij vragen kunt u een email naar SCORES @setbp1.org.
Bekijk en download de flyer hier.
SETBP1 Community Research Study (SCoReS) - Doe mee aan studie
Vul hieronder uw contactgegevens in om deel te nemen aan dit onderzoek.
Opmerking: er komt een bevestigingsmail met de enquêtelink in je inbox nadat je op Verzenden hebt geklikt. Mogelijk moet u uw inbox voor ongewenste e-mail controleren.