SETBP1 Programma voor gegevensverzameling
Zie hoe het delen van patiëntinformatie gezamenlijk een verschil maakt
bij het vinden van gerichte behandelingen voor SETBP1-gerelateerde aandoeningen en andere zeldzame ziekten
De SETBP1 community werkt samen met RARE-X, een 501(c)(3) non-profitorganisatie om een programma voor gegevensverzameling voor onze gezinnen op te zetten. Wanneer u deelneemt aan de SETBP1 Data Collection Program helpt u onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, apparaten en andere therapieën te versnellen.
De SETBP1 Het programma voor gegevensverzameling is eigendom van de patiënt, maar wordt mogelijk gemaakt door RARE-X-technologie. Alle gegevensbeheer, toestemmingsondersteuning en gegevensbeveiliging zullen worden ingevoerd door RARE-X. SETBP1 gezinnen zullen profiteren van een gestroomlijnd proces voor het verzamelen van onderzoeksklare gegevens in een gefaseerde aanpak.
LEES MEER IN DIT OPGENOMEN WEBINAR VANAF MAART 2022
Programma Lancering van de SETBP1 Programma voor gegevensverzameling
Gezamenlijk gehost door SETBP1 Society en RARE-X
VOORDELEN VAN DEELNAME AAN ONS GEGEVENSVERZAMELINGSPROGRAMMA
We bouwen de SETBP1 Programma voor gegevensverzameling om ...
- informeren onderzoekers hoe? SETBP1-gerelateerde aandoeningen veranderen in de tijd
- Enable betere gegevens voor gebruik in klinische onderzoeken
- Zorgen voor gegevens van onderzoekers en medicijnaanbieders om meer over te weten te komen SETBP1-gerelateerde aandoeningen
- Verminderen de tijd die nodig is om nieuwe medicijnen te bestuderen
- Versnellen de tijd om behandelingen bij patiënten te krijgen
- Enable het gebruik van gegevens als placebo (in plaats van werkelijke patiënten) in een klinische proef
DE VOORDELEN VAN DEELNAME AAN RARE-X
- Als u in aanmerking komt, krijgt u mogelijk de kans om deel te nemen aan klinische onderzoeken
- Bereik meer onderzoekers wereldwijd – meer oog voor data en symptomen
- Mogelijkheid om een verandering in symptomen op elk moment bij te werken
- Mogelijkheid om te beheren wie uw gegevens gebruikt
- Versnelt onderzoek en medicijnontwikkeling
OVER RARE-X
RARE-X is een 501(c)(3) non-profitorganisatie die is opgericht door leiders op het gebied van belangenbehartiging van patiënten, medisch onderzoek, biofarmacie en technologie.
RARE-X werkt samen met gemeenschappen van zeldzame ziekten om bewezen technologie toe te passen in andere grootschalige initiatieven voor het delen van volksgezondheid en genomische gegevens om onderzoekers te ondersteunen bij het ontwikkelen van behandelingen voor patiënten met zeldzame ziekten.
- patiënten bij het verzamelen, structureren en verantwoord delen van gegevens,
- clinici bij het versnellen van de diagnose en het verbeteren en volgen van gezondheidsresultaten,
- onderzoekers en biofarma met de gegevens die ze nodig hebben om de impact van baanbrekende behandelingen te identificeren, ontwikkelen en volgen.
Aangezien RARE-X een non-profitorganisatie is, zijn er geen kosten voor u of de SETBP1 stoornissen gemeenschap.
Meer informatie over RARE-X hier.
Ons doel is om het proces voor u zo gemakkelijk mogelijk te maken. U kunt meer te weten komen over dit unieke programma voor gegevensverzameling en beginnen met de eerste stap in het beschikbaar maken van uw patiëntinformatie voor onderzoekers door op de link Deelnemen aan het onderzoek hierboven te klikken.