Welkom op onze SETBP1 Community!
Een warm WELKOM aan de families en zorgverleners van nieuw gediagnosticeerde personen met SETBP1-HD
of SETBP1-gerelateerde stoornis. Het is gemakkelijk om lid te worden van onze community en meteen het verschil te maken.
HIER ZIJN DE TOP 5 ACTIES DIE U VANDAAG AAN UW PERSOONLIJKE CHECKLIST KUNT TOEVOEGEN
2.
Volg ons op sociale media, vooral onze SETBP1 Society Facebook pagina welke het meest actief is. We hebben ook een Instagram pagina, Twitter rekening, en LinkedIn rekening. U kunt gebruik maken van onze privé SETBP1 Ouder en verzorger Facebook groep als een andere geweldige bron om op de hoogte te blijven van updates en de Facebook-groepen als een veilige plek om in contact te komen met andere ouders en zorgverleners
3.
Registreren in onze Contactlijst. Dit is de beste manier om op de hoogte te blijven van al het nieuws van SETBP1 Society inclusief actueel onderzoek, studies en evenementen. Bovendien kunt u ervoor kiezen om deel te nemen aan onze nieuwsbrief of om uw kind aan onze kaart toe te voegen op de registratiepagina.
4.
Delen uw ervaringen en patiëntinformatie in onze Natuurhistorische studies. We werken samen met 2 toonaangevende partners in de sector om de meest uitgebreide patiëntinformatie te verzamelen die onderzoekers echt nodig hebben. Blokkeer gewoon elke dag of week een beetje tijd om elke enquête in te vullen en u zult echt een grote bijdrage leveren aan onze inspanningen om een gerichte behandeling te vinden. Lees meer over beide onderzoeken hier.
5.
Deelnemen als vrijwilliger, fondsenwerver, advocaat en meer ... Er zijn veel manieren om te helpen. Of het nu gaat om het assisteren bij onze programma's, doneren, fondsenwerving, het schrijven van een blogpost of het versterken van onze berichten op sociale media. Het is allemaal belangrijk. Het is de moeite waard. Het wordt gewaardeerd.. Zie slechts enkele van onze ideeën onder de link Doe mee in de kop hierboven.