Onze 2024 SETBP1 Community-enquête is beschikbaar voor SETBP1 gezinnen in te vullen in het Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans, Portugees en Spaans. We willen van je horen! Neem ongeveer 15 minuten de tijd om deze korte enquête in te vullen

Er is een extra sectie voor opgenomen SETBP1 ouders en verzorgers van jonge volwassenen, omdat we zeer weinig gegevens hebben over de impact ervan SETBP1-HD en aanverwante aandoeningen bij personen ouder dan 18 jaar.

Onze hoop is dat we eind mei minstens 30 ingevulde enquêtes hebben!